SMA ilaçları neden pahalı? İnsan vücudundaki birçok kası tutarak hareket kabiliyetini kısıtlayan Spinal Musküler Atrofi (SMA), bireylerin yaşam kalitesini oldukça düşürmektedir. Hareket hücreleri olarak adlandırılan motor nöronlardan kaynaklanan bu rahatsızlık genelde batı ülkelerinde görülmektedir. Ağırlıklı olarak bebeklerin ölümüne neden olan bu hastalık çok az rastlanan bir problemdir. Omurilikte yer alan hareket etme mekanizmasını etkileyen SMA hastalığı vücuttaki kasların sinir hücrelerinden gelen mesajları alamamasına sebep olmaktadır. Hareket kabiliyetini sıfıra kadar düşürebilen bu rahatsızlığın tedavisi ise ilaç ile mümkün olmaktadır.
Zolgensma adlı ilaçta sayı olarak oldukça fazla virüs bulunmaktadır. Bu virüsler zararsız olmasıyla birlikte SMA hastalarında eksik bulunan bir DNA tipinin yüklenmesiyle hastalara tedavi amacı güder. Değiştirilmiş gen olarak da adlandırılan bu yöntem sayesinde eksik olan DNA hücrelerinin ilacın içerisinde yer alan virüsler sayesinde hastanın vücuduna aktarılır. U.S. Food and Drug Administration (FDA) tarafından faydaları ve etkileri onaylanmış olan ilaç 2 yaşından küçük olan her türlü bebek için tescillenmiştir.
SMA Hastalığı Tedavisi Neden Pahalı?
SMA tedavisi için onaylanmış ve etkileri belirgin bir şekilde görülebilen yalnızca 3 farklı ilâç bulunmaktadır. Bu ilaçların dışındaki bir tedavi yöntemi ise sonuç göstermemektedir. Ülkemizde bu ilaçların maddi boyutunu karşılayabilmek adına pek çok ailenin gücünün yetersiz olması doğrultusunda aileler yurtdışına yerleşerek ilacı oradan temin etme yöntemini seçmektedirler. İlaç tedavisi ile çözüm yolu aranan bu rahatsızlık uzun süren laboratuvar çalışmaları ve temin edilme şansının kısıtlı olması sebebiyle pahalı bir ilaçtır. Dünyanın en pahalı ilacı olmasıyla dikkat çeken Zolgensma yurtdışında satılmaktadır. Yurt içerisinde satılan ilaçların bir kısmı devlet tarafından karşılanırken bir kısmı da geri ödemeli olarak verilmektedir.
Yurtdışı menşei olan ilaçların ülkeye girişi, vergiler gibi seçeneklerden dolayı oldukça fiyatlı olan ilaçlar şunlardır: Spinzara, Zolgensma ve Risdiplam.
SMA İlaçları Ne Kadar?
Spinzara: Biogen adlı ilaç firması tarafından piyasaya sürülen bu ilaç SMA tedavisi için ortaya çıkarılan ilk tedavi olmuştur. Omurilik sıvısına enjekte edilerek uygulanmaktadır. 2020 yılında yapılan Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası gereğince oluşturulmuş olan Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu tarafından yapılan açıklamaya göre Spinzara’nın fiyatı 73 bin avro olarak belirlendi.
Zolgensma: 2019 yılında piyasaya sürülmüş olan bu ilaç fiyatı ile dünyanın en pahalı ilacı olma unvanına sahip olmuştur. Ülkemizde bulunmayan ilaç şu an için yalnızca Amerika Birleşik Devletleri’nde ve Avrupa’da uygulanmaktadır. Oldukça etkili bir ilaç olmasına karşın fiyatı ile göz korkutan ve birçok aileyi mağdur bırakan Zolgensma’nın piyasa değeri 2 milyon dolar civarındadır. İçerisinde yer alan zararsız virüsler sayesinde hastada eksik olan DNA tipini hasta bedenine aktarmaktadır.
Risdiplam: 2020 yılının hemen başında Roche ilaç firması tarafından piyasaya sürülen Risdiplam, evde alınabilecek ilk ilaç özelliği taşımaktadır. Her gün şurup olarak tüketilmesi gerekmektedir. Kesin çözüm olarak sunulmasının sakıncalı olduğu bu ilaç tedavi gören ailelerin de tedavi sürecini olumsuz etkileyebilecek bir açıklama olacağından dolayı kesin çözüm olarak adlandırılamamaktadır.
SMA Hastalığı İlacı Devlet Desteği Var Mı?
1 Aralık 2020 tarihinde yayınlanan karar ile SMA ilaçlarının tüm tipleri için Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından yapılan açıklama ile taraflarından karşılanacağı belirtildi. Geri ödemeli olarak karşılanan sma ilaçları hasta veya hasta yakınları tarafından rahatlıkla temin edilebilmektedir. Yerli ilaç sanayiinin oldukça önemli olduğu da belirtilerek daha etkili çözümler aranacağının da sözü verildi. Spinzara ilacı SMA hastası bireylere herhangi bir ödeme yapmadan uygulanmaktadır.
Türkiye’de Kaç SMA Hastası Var?
Diğer birçok hastalığa göre oldukça ender rastlanan bu hastalık çocukları etkilemeye devam etmektedir. Birçok bebeğin ölüm sebepleri arasında gösterilen hastalık zorlu bir süreç olmakla birlikte ilaç tedavisinin de oldukça pahalı olduğu bilinmektedir. Birçok yurtdışı menşei taşıyan ilaçlar yüksek fiyatları ile umut bekleyen hastaları ve hasta yakınlarını zorlamaktadır. Yurtdışındaki fiyatları ile 2 milyon dolar civarında olan ilaç zor durumda bırakıyor.
Yapılan araştırmalara göre 6 bin ile 10 bin doğum arasında bir görülen SMA hastalığı ender olmasıyla dikkat çekmektedir. Doğum oranlarının yüksek olduğu ülkelerde daha fazla görülmektedir. Ülkemizde ise yaklaşık olarak 3 bin bebeğin bu hastalıkla mücadele ettiği bilinmektedir. Önümüzdeki yıllarda yüksek teknoloji sma ilaçları beklenmektedir.